A mon fils Robin

Descente sur Turin pour le congrès X-fra.

On a préféré le congrès de Liège, mais bon la recherche avance et c'est encourageant de le savoir.

Ville superbe et restos pas trop cher. Merci Loïc pour ta bonne initiative, même si visiblement ta frustration est encore présente par rapport à votre lamentable défaite de 2006.

Nous nous occupons beaucoup de toi Robin. Nous t'aidons à t'habiller, à manger et à faire ta toilette. Y'a des jours où t'es un vrai démon, tu ne veux rien faire, tu râles, tu cries, tu hurles. Avec ta maman, nous essayons toujours de rester calme et posé. Nous avons bien compris qu'il ne sert à rien de s'énerver et de crier plus foirt que toi !!!!! D'ailleurs serait-ce possible ? Je ne te cache pas que parfois tu as failli passer par la fenêtre .

Nous avons une poussette spécialisée  car ton hyperactivité fait que tu ne tiens pas en place et faire les courses en ville sans poussette est inconcevable. De plus, comme la marche c'est pas ton truc, sans poussette, c'est juste pas possible. Nous essayons un maximum de t'apprendre à faire tes besoins sur les toilettes, mais visiblement on n'y est pas encore, mais on persiste et chaque fois que tu fais un petit besoin sur les toilettes, tu peux toucher la lampe du salon que tu aimes bien ou avoir un chocolat .

Face à tous ces défis, je crois que seul l'amour et la patience nous permettrons de les surmonter.

Courage mon fils, on est avec toi.

Tous les jeudi après-midi, tu vas t'occupper d'ânes au coeur de la Broye.

Isabelle t'apprend à les caresser, les nourrir, les brosser et les monter même.

Un vrai petit cow-boy ...

Y'a Anémone, Kawa, Rasta, Lucien, Zébulon, mais ton chouchou à toi c'est RASTA

Nous avons remarqué que tu étais hypotone et que ton développement était un peu plus lent. Tu es allé voir plusieurs fois Karsty qui te faisait faire des exercices de stimulation. Tu dormais beaucoup (surtout la journée). Tes nuits étaient très agitées et tu pleurais souvent. Par la suite, tu as fait plusieurs contrôles médicaux. Ce fut une période difficile pour nous car nous savions que quelques chose n'allait pas sans savoir quoi.

C'est une généticienne qui a diagnostiqué ton symptôme, le x-fragile. Cette nouvelle a eu un effet très destructeur sur nous, car il a définitivement brisé nos minces espoirs. En sortant de l'hôpital, nous nous sommes sentis complètement seuls. Nous avons eu des idées noires. J'ai perdu l'appétit et n'ai pas dormi pendant trois jours. La vie n'avait plus aucun sens pour moi. Je m'enterrai dans un mutisme profond.

Nous passions nos soirées à nous documenter sur internet au sujet de ce syndrôme. Les informations étaient peu rassurantes. 

Je ne conaissais pas le monde de l'handicap et j'avais besoin de comprendre. J'ai posé des questions stupides à ton tonton, mais ses réponses m'ont rassuré, un peu.

Tous mes repères ont été détruits. J'ai du faire le deuil de beaucoup de choses. Je pense qu'il m'a fallu six mois pour parler de ta maladie sans craquer.  Paradoxalement, toi tu étais là, toujours souriant, toujours de bonne humeur.

Aujourd'hui, avec le recul, je trouve impressionnant les ressources que l'on a. Alors qu'au moment du diagnostique, je pensais que notre vie serait "foutue", aujourd'hui elle a pris un sens nouveau, et peut-être plus beau encore. Je ne m'imaginais ne plus pouvoir être heureux, ne plus pouvoir rigoler, ne plus avoir la force d'affronter mon travail. Mais non, nos ressources intérieures sont inestimables et aujourd'hui je suis le même qu'avant si ce n'est que je suis devenu beauoup plus sensible, beaucoup plus détaché et surtout plus centré sur les valeurs humaines.

C'est toi qui m'a aidé à remonter la pente grâce à ta bonne humeur, tes rires, ton insouciance.

Je n'ai plus de pression, plus d'attentes. Je ne cherche que ton bien-être et ton bonheur. Les choses arriveront quand elles arriveront. Aujourd'hui ça m'amuse quand des parents d'enfants de ton âge s'inquiètent que leur fils ne sont pas trilingues avec option en mandarin. Je crois que certains parents d'enfants sont plus stressés que nous. Toi t'es hors course, hors compétition. La vie est tellement plus belle comme ça.

Tes moindres petits progrès sont acquis au prix de tels effort que ta maman et moi en sommes très fiers et nous procurent des joies immenses. Aujourd'hui, même si le diagnostique a définitivement brisé nos espoirs, il nous a permis de nous reconstruire sur une base solide. Nous savons ce que tu as et nous pouvons ainsi nous projeter dans l'avenir. Un avenir qui est finalement assez rassurant.

La vie n'est pas un long fleuve tranquille. Pourtant j'aurais dû le savoir avec le nombre de balades que j'ai faites dans la nature. On ne s'inspire jamais assez de la nature.