A mon fils Robin

Nous avons remarqué que tu étais hypotone et que ton développement était un peu plus lent. Tu es allé voir plusieurs fois Karsty qui te faisait faire des exercices de stimulation. Tu dormais beaucoup (surtout la journée). Tes nuits étaient très agitées et tu pleurais souvent. Par la suite, tu as fait plusieurs contrôles médicaux. Ce fut une période difficile pour nous car nous savions que quelques chose n'allait pas sans savoir quoi.

C'est une généticienne qui a diagnostiqué ton symptôme, le x-fragile. Cette nouvelle a eu un effet très destructeur sur nous, car il a définitivement brisé nos minces espoirs. En sortant de l'hôpital, nous nous sommes sentis complètement seuls. Nous avons eu des idées noires. J'ai perdu l'appétit et n'ai pas dormi pendant trois jours. La vie n'avait plus aucun sens pour moi. Je m'enterrai dans un mutisme profond.

Nous passions nos soirées à nous documenter sur internet au sujet de ce syndrôme. Les informations étaient peu rassurantes. 

Je ne conaissais pas le monde de l'handicap et j'avais besoin de comprendre. J'ai posé des questions stupides à ton tonton, mais ses réponses m'ont rassuré, un peu.

Tous mes repères ont été détruits. J'ai du faire le deuil de beaucoup de choses. Je pense qu'il m'a fallu six mois pour parler de ta maladie sans craquer.  Paradoxalement, toi tu étais là, toujours souriant, toujours de bonne humeur.

Aujourd'hui, avec le recul, je trouve impressionnant les ressources que l'on a. Alors qu'au moment du diagnostique, je pensais que notre vie serait "foutue", aujourd'hui elle a pris un sens nouveau, et peut-être plus beau encore. Je ne m'imaginais ne plus pouvoir être heureux, ne plus pouvoir rigoler, ne plus avoir la force d'affronter mon travail. Mais non, nos ressources intérieures sont inestimables et aujourd'hui je suis le même qu'avant si ce n'est que je suis devenu beauoup plus sensible, beaucoup plus détaché et surtout plus centré sur les valeurs humaines.

C'est toi qui m'a aidé à remonter la pente grâce à ta bonne humeur, tes rires, ton insouciance.

Je n'ai plus de pression, plus d'attentes. Je ne cherche que ton bien-être et ton bonheur. Les choses arriveront quand elles arriveront. Aujourd'hui ça m'amuse quand des parents d'enfants de ton âge s'inquiètent que leur fils ne sont pas trilingues avec option en mandarin. Je crois que certains parents d'enfants sont plus stressés que nous. Toi t'es hors course, hors compétition. La vie est tellement plus belle comme ça.

Tes moindres petits progrès sont acquis au prix de tels effort que ta maman et moi en sommes très fiers et nous procurent des joies immenses. Aujourd'hui, même si le diagnostique a définitivement brisé nos espoirs, il nous a permis de nous reconstruire sur une base solide. Nous savons ce que tu as et nous pouvons ainsi nous projeter dans l'avenir. Un avenir qui est finalement assez rassurant.

La vie n'est pas un long fleuve tranquille. Pourtant j'aurais dû le savoir avec le nombre de balades que j'ai faites dans la nature. On ne s'inspire jamais assez de la nature.

Voici quelques photos de ton Dadou et de ta Babou. Tu t'amuses bien avec eux à la place de jeux d'Yverdon.

Voici quelques photos de ta marraine et de ton parrain. Ils t'aiment très fort et s'occupent bien de toi.

Quelques photso de ton 1er anniversaire et de ton 1er Noël.

Tu as passé tes premières vacances d'été en Bretagne.

Nous y sommes allés en 2 jours avec une première étape au bar du village de Brive la Gaillarde.

Ce furent nos premières vacances à trois et ça été très sympa.

On a loué un petit appartement à Douarnenez au bord de l'océean. Tu as ainsi pu faire tes premières séances de Thalassothérapie.

On t'a embarqué à Qimper, à Concarneau....

On a fait de nombreuses balades, sans que ça te pose aucun problème.

Nous nous sommes laissés aller au plaisir de la table, pendant que toi tu dégustais une sucette.

Pas de bol, ton papa aime les balades.

Il t'embarques dans des coins pas possible.

 

 Ce fut un moment chargé d'émotion lorsque tu as quitté la maternité pour faire connaissance avec ta maison.

Jamais je n'oublierai ce moment où nous sommes rentrés pour la première fois à trois chez nous.

Ce fut un moment important dans ma vie, le symbole d'un nouveau départ.

Nous étions dorénavant seuls pour s'occuper de toi, chez nous, dans notre maison.

D'ailleurs, tu es hyper contant quand papa fait ta toilette, tu adores ça !!! 

Une fois tout propre, nous t'avons présenté à notre famille,

à nos amis

Robin, tu es né le 19 novembre 2003 à 23h48.

Tu as pris l'option arrivée aquatique.

Ta maman s'est rendue à l'hôpital de Morges en fin de matinée. Pauline, la secrétaire  m'a  informé de cette heureuse nouvelle durant un cours à GP. 

J'ai rejoins ta maman en vélo en fin d'après-midi. Je crois que je n'ai jamais eu autant de plaisir à pédaler ce jour-là.

Comme tu n'étais pas pressé de te pésenter, je suis allé manger un hamburger au macdo de la gare de Morges. Enfin tu as daigné te montrer en fin de soirée après nous avoir bien fait patienter.

Je t'ai coupé le cordon ombilical et nous t'avons de suite lavé, pesé et enrobé d'un linge pour te présenter à ta maman. Ce fut le plus beau jour de notre vie.

Ta 1ère photo

Pendant une semaine, les visites ont afflué à l'hôpital pour te dire bonjour.

Je t'ai donné ton premier bain le lendemain. Maman, elle se reposait.

 

 

Robin, je te dédie ce blog.

On y inscrira nos éclats de rire, nos larmes, nos virées, nos peines, nos doutes et nos espoirs.

Robin, tu es mon fils, ma chair, ma raison de vivre, mon soleil.

Tu as bouleversé mon existence, détruit mes repères, cassé mes certitudes.

Je suis tout comme toi, devenu fragile. Merci.